Crystal Evans ta damu game da kwayoyin cuta da ke girma a cikin bututun siliki da ke haɗa bututun iska zuwa na'urar hura iska wanda ke tura iska cikin huhunta.
Kafin barkewar cutar, matar mai shekaru 40 da ke fama da cututtukan neuromuscular na ci gaba ta bi tsauraran matakan yau da kullun: Ta maye gurbin filayen filastik da ke isar da iska daga injin iska sau biyar a wata don kula da haifuwa.Ta kuma canza bututun tracheostomy na silicone sau da yawa a wata.
Amma yanzu, waɗannan ayyuka sun zama masu wuyar gaske.Ƙarancin silicone na likita da filastik don tubing yana nufin cewa kawai ta buƙaci sabon zagaye kowane wata.Tun da yake gudu daga sababbin bututun tracheostomy a farkon watan da ya gabata, Evans ya tafasa duk wani abu da ta yi don bakara kafin sake amfani da shi, ya dauki maganin rigakafi don kashe duk wani ƙwayoyin cuta wanda zai iya rasa, kuma yana fatan mafi kyau. sakamako.
"Kawai ba kwa son yin haɗari da kamuwa da cuta kuma ku ƙare a asibiti," in ji ta, tana tsoron za a iya kamuwa da cutar ta coronavirus mai saurin kisa.
A zahirin gaskiya, an yi garkuwa da rayuwar Evans don samar da rugujewar sarkar da annobar ta haifar, wanda ya kara dagula bukatar wadannan kayan a asibitoci masu tarin yawa. Wadannan karancin suna gabatar da kalubalen rayuwa da mutuwa ga ita da kuma miliyoyin marasa lafiya na yau da kullun, wadanda da yawa daga cikinsu suna kokawa don tsira da kansu.
Halin Evans ya yi muni kwanan nan, alal misali lokacin da ta kamu da kamuwa da cutar ta tracheal mai yuwuwar rayuwa duk da irin matakan da ta dauka. Yanzu tana shan maganin rigakafi na makoma ta ƙarshe, wanda take karɓa a matsayin foda wanda dole ne a haɗe shi da ruwa maras kyau - wani wadatar da ta ke da wahalar samun.
Rikicin halinta da sauran marasa lafiya marasa lafiya shine matsananciyar sha'awar su daina zuwa asibiti saboda suna tsoron za su iya kamuwa da cutar ta coronavirus ko wasu ƙwayoyin cuta kuma suna fama da matsaloli masu tsanani. Duk da haka, bukatunsu ba su da kulawa sosai, wani ɓangare saboda keɓancewar rayuwarsu yana sa su zama marasa ganuwa, kuma wani ɓangare saboda suna da ƙarancin sayayya idan aka kwatanta da manyan masu ba da lafiya kamar asibitoci.
"Yadda ake magance cutar, yawancin mu sun fara mamakin - shin mutane ba sa kula da rayuwarmu?" In ji Kerry Sheehan na Arlington, Massachusetts, wani yanki da ke arewa da Boston, wanda ke fama da karancin abinci mai gina jiki a cikin jijiya, wanda ya ba ta damar kamuwa da cututtukan nama da ke damun nama wanda ya sa ya yi wuyar shan sinadirai daga abinci.
A cikin asibitoci, likitoci na iya samun sau da yawa maye gurbin kayan da ba a samuwa ba, ciki har da catheters, fakitin IV, kayan abinci mai gina jiki, da magunguna irin su heparin, wanda ake amfani da shi a cikin jini.
"Daya daga cikin manyan tambayoyin a duk lokacin bala'in shine abin da ke faruwa lokacin da babu isasshen abin da ake buƙata, kamar yadda COVID-19 ke sanya ƙarin buƙatu akan tsarin kula da lafiya?" In ji Colin Killick, babban daraktan kungiyar hadin gwiwar manufofin nakasassu. Haɗin gwiwar wata ƙungiya ce mai fafutukar kare haƙƙin jama'a da ke Massachusetts don mutanen da ke da nakasa.”
Yana da wuya a san ainihin adadin mutanen da ke fama da cututtuka na yau da kullun ko nakasa da ke zaune su kaɗai, maimakon a cikin ƙungiyoyi, ƙarancin wadatar abinci da cutar ta haifar zai iya shafar su, amma ƙiyasin suna cikin dubun-dubatar miliyoyi. A cewar Cibiyar Kula da Cututtuka da Cututtuka, 6 cikin mutane 10 a cikin Amurka suna da cuta na yau da kullun, kuma fiye da 61 miliyan Amurkawa suna da naƙasasshiyar cuta, kuma fiye da 61 miliyan Amurkawa suna da ƙarancin motsi, ko rashin iya ji, Amurkawa da wasu nau'ikan motsin rai, ko rashin iyawa. iya rayuwa mai zaman kansa.
Kwararru sun ce tuni kayan aikin jinya sun mike tsaye saboda katsewar sarkar kayayyaki da kuma karuwar bukatar asibitocin da majinyatan COVID-19 suka mamaye wasu sassan kasar na tsawon watanni.
Wasu kayayyakin kiwon lafiya ko da yaushe suna kan karanci, in ji David Hargraves, babban mataimakin shugaban sashen samar da kayayyaki a Premier, wanda ke taimaka wa asibitoci sarrafa ayyuka.Amma girman rugujewar da ake fama da ita a halin yanzu ya kai duk wani abu da ya taba fuskanta a baya.
"Yawanci, ana iya samun abubuwa daban-daban 150 da aka ba da odarsu a kowane mako," in ji Hargraves. "A yau adadin ya haura 1,000."
ICU Medical, kamfanin da ke kera bututun tracheostomy da Evans ke amfani da shi, ya yarda cewa karancin na iya sanya "babban nauyi" ga marasa lafiya da suka dogara da intubation don numfashi. Kamfanin ya ce yana aiki don gyara matsalolin sarkar samar da kayayyaki.
Kakakin kamfanin Tom McCall ya fada a cikin imel cewa "Wannan yanayin ya kara tsananta saboda karancin masana'antu na silicone, kayan aikin farko don samar da bututun tracheostomy."
McCall ya kara da cewa, "karancin abubuwa a fannin kiwon lafiya ba wani sabon abu bane." Amma matsin lamba daga barkewar cutar da sarkar samar da kayayyaki a duniya da kalubalen jigilar kayayyaki ya kara ta'azzara su - duka dangane da adadin kayayyaki da masana'antun da abin ya shafa, da kuma tsawon lokacin da aka samu karancin kuma za a ji."
Killick, wanda ke fama da cutar dysgraphia, yanayin da ke haifar da matsala tare da kyawawan ƙwarewar injin da ake buƙata don goge haƙora ko rubuta tare da rubutun hannu, ya ce a lokuta da yawa yayin bala'in, yana da wahala ga nakasassu ko cututtuka na yau da kullun don samun kayayyaki da kulawar likita, Saboda karuwar buƙatun jama'a ga waɗannan abubuwan. Tun da farko, ya tuna yadda marasa lafiya da ke fama da cututtukan autoimmune suka yi fama da matsalar rashin isasshen ruwa, duk da rashin shaidar da ke tattare da kamuwa da cutar sankara. taimako, wasu da yawa suna amfani da maganin don rigakafi ko magance cutar ta Covid-19.
"Ina tsammanin wani bangare ne na babban abin mamaki na mutanen da ke da nakasa ana ganin ba su cancanci albarkatu ba, ba su cancanci magani ba, ba su cancanci tallafin rayuwa ba," in ji Killick.
Sheehan ta ce ta san abin da ake so a ware. Domin shekaru, 38 mai shekaru, wanda ya dauki kanta ba binary kuma ya yi amfani da karin magana "ta" da "su" ma'amala, kokawa don ci da kuma kula da wani m nauyi kamar yadda likitoci kokawa don bayyana dalilin da ya sa ta rasa nauyi da sauri .5'7 ″ da 3 lbs zuwa nauyi.
A ƙarshe, wani masanin ilimin halitta ya gano ta da wata cuta mai saurin gada da ake kira Ehlers-Danlos syndrome - yanayin da ya tsananta da raunin da ya samu a kashin bayanta bayan wani hatsarin mota.
Amma tare da dubban marasa lafiya na Covid-19 a cikin rukunin kulawa mai zurfi, asibitoci sun fara ba da rahoton ƙarancin abinci mai gina jiki na ciki. Kamar yadda lokuta suka mamaye wannan hunturu, haka ma wani muhimmin multivitamin na cikin jini wanda Sheehan ke amfani da shi kowace rana. Maimakon shan allurai bakwai a mako, ta fara da allurai uku kawai.
Ta ce, “Yanzu ina barci.” Ba ni da isasshen kuzari kuma har yanzu na farka kamar ban huta ba.
Sheehan ta ce ta fara raguwa kuma tsokar jikinta na raguwa, kamar dai kafin a gano ta ta fara samun abinci mai gina jiki na IV.” Jikina yana cin da kansa,” inji ta.
Har ila yau, rayuwarta a cikin annobar cutar ta yi tsanani saboda wasu dalilai. Tare da buƙatar abin rufe fuska, ta yi la'akari da yin watsi da jiyya na jiki don kiyaye aikin tsoka koda da ƙarancin abinci mai gina jiki - saboda haɗarin kamuwa da cuta.
"Hakan zai sa na daina ƴan abubuwan da nake riƙe da su," in ji ta, tana mai cewa ta yi kewar taron dangi da ziyarce-ziyarcen 'yar yayarta a cikin shekaru biyu da suka gabata.
Tun kafin barkewar cutar, marubucin marubuci mai shekaru 41 Brandi Polatty da 'ya'yanta maza biyu, Nuhu da Yunana, sun kasance akai-akai a Jefferson, Georgia. keɓewa da wasu a gida.Suna gajiya sosai kuma suna fama da matsalar cin abinci. Wani lokaci suna jin rashin lafiya don yin aiki ko kuma zuwa makaranta na cikakken lokaci saboda maye gurbin kwayoyin halitta yana hana ƙwayoyin su samar da isasshen kuzari.
Ya ɗauki likitocin shekaru masu yawa don yin amfani da ƙwayoyin tsoka da gwajin kwayoyin halitta don tabbatar da cewa suna da wata cuta mai wuya da ake kira mitochondrial myopathy wanda ya haifar da maye gurbin kwayoyin halitta.Bayan gwaji da kuskure da yawa, iyalin sun gano cewa samun abubuwan gina jiki ta hanyar bututun ciyarwa da ruwa na IV na yau da kullum (wanda ya ƙunshi glucose, bitamin da sauran abubuwan da suka dace) sun taimaka wajen kawar da hazo na kwakwalwa da kuma rage gajiya.
Don ci gaba da ci gaba da jiyya na canza rayuwa, tsakanin 2011 da 2013, duka iyaye mata da yara maza sun sami tashar tashar dindindin a cikin kirjinsu, wani lokacin da ake kira centerline, wanda ke haɗa catheter zuwa jakar IV daga kirjin kirji yana haɗuwa da veins kusa da zuciya. Tashar jiragen ruwa suna sa ya fi sauƙi don sarrafa ruwa na IV a gida saboda Borattis ba sa bukatar wuya-da wuya su tura makamai.
Brandi Poratti ya ce tare da ruwa na IV na yau da kullum, ta iya guje wa asibiti da kuma tallafa wa iyalinta ta hanyar rubuta litattafai na soyayya. A 14, Yunana yana da lafiya a ƙarshe don cire kirjinsa da bututun ciyarwa.Yanzu ya dogara da maganin baka don sarrafa cutarsa. Babban ɗan'uwansa, Nuhu, 16, har yanzu yana buƙatar jiko, amma yana jin karfi sosai don yin karatu don GED, wucewa makaranta, guitar.
Amma yanzu, wasu daga cikin waccan ci gaban na fuskantar barazanar takurawa da cutar ta haifar kan samar da salin, jakunkuna na IV da heparin da Polatty da Nuhu ke amfani da su don kawar da catheters din su daga kamuwa da cutar da ke da kisa da kuma guje wa kamuwa da cuta.
Yawanci, Nuhu yana karɓar 5,500ml na ruwa a cikin jakunkuna 1,000ml kowane mako biyu.Saboda ƙarancin, dangi wani lokaci suna karɓar ruwa a cikin ƙananan jakunkuna, wanda ya kasance daga 250 zuwa 500 milliliters. Wannan yana nufin maye gurbin su akai-akai, yana ƙara damar shigar da cututtuka.
"Ba ze zama babban abu ba, dama? Za mu canza jakar ku kawai, "in ji Brandi Boratti. "Amma wannan ruwan yana shiga cikin tsakiya, kuma jinin yana shiga cikin zuciyar ku.
Haɗarin kamuwa da cuta ta tsakiya shine ainihin damuwa kuma mai tsanani ga mutanen da ke karɓar wannan maganin tallafi, in ji Rebecca Ganetzky, likita mai halartar shirin Frontiers a cikin Magungunan Mitochondrial a Asibitin Yara na Philadelphia.
Iyalin Polatty na ɗaya daga cikin marasa lafiya da ke fama da cututtukan mitochondrial da ke fuskantar zaɓe masu tsauri a lokacin bala'in, in ji ta, saboda ƙarancin jakunkuna na IV, bututu har ma da dabarar da ke ba da abinci mai gina jiki.
Sauran rikice-rikicen sarkar samar da kayayyaki sun sa nakasassu ba su iya maye gurbin sassan keken guragu da sauran kayan aikin da ke ba su damar rayuwa ta kansu.
Evans, wata macen Massachusetts da ke kan na'urar hura iska, ba ta bar gidanta sama da watanni hudu ba bayan hanyar shiga keken guragu a wajen kofar gidanta ya lalace ba tare da gyarawa ba kuma dole ne a cire shi a karshen Nuwamba. Batun samar da kayayyaki ya sanya farashin kayan ya wuce abin da za ta iya samu kan samun kudin shiga na yau da kullun, kuma inshora nata yana ba da taimako kaɗan kawai.
Yayin da take jiran farashin ya fado, Evans ya dogara da taimakon ma'aikatan jinya da mataimakan lafiya na gida.Amma duk lokacin da wani ya shiga gidanta, tana tsoron za su shigo da kwayar cutar - kodayake ta kasa barin gidan, mataimakan da suka zo don taimaka mata sun kamu da cutar a kalla sau hudu.
Evans ya ce "Jama'a ba su san abin da yawancin mu ke hulɗa da su ba yayin bala'in, lokacin da suke son fita da rayuwarsu," in ji Evans. "Amma sai suna yada kwayar cutar."
Alurar riga kafi: Shin kuna buƙatar maganin coronavirus na huɗu? Jami'ai sun ba da izinin harbi na biyu ga Amurkawa 50 ko sama da haka. Ana iya samun rigakafin ga yara ƙanana nan ba da jimawa ba.
Jagoran Mask: Wani alkalin tarayya ya soke izinin abin rufe fuska na sufuri, amma shari'o'in COVID-19 sun sake karuwa. Mun ƙirƙiri jagora don taimaka muku yanke shawarar ko za ku ci gaba da sanya suturar fuska. Yawancin masana sun ce ya kamata ku ci gaba da sanya su a cikin jirgin.
Bin kwayar cutar: Duba sabbin lambobin coronavirus da yadda bambance-bambancen omicron ke yaduwa a duniya.
Gwajin gida: Anan ga yadda ake amfani da gwaje-gwajen covid na gida, inda za a same su, da yadda suka bambanta da gwajin PCR.
Sabuwar ƙungiyar CDC: An kafa sabuwar ƙungiyar masana kimiyyar kiwon lafiya ta tarayya don samar da bayanan lokaci-lokaci kan coronavirus da barkewar cutar nan gaba - "sabis na yanayi na ƙasa" don hasashen matakai na gaba a cikin cutar.
Lokacin aikawa: Juni-28-2022